Initiative #LiegendDemo für ME/CFS betroffene Menschen
Über die Initiative #LiegendDemo für Menschen mit der Erkrankung ME/CFS
ME/CFS ist eine bisher unheilbare Multisystem-Erkrankung. Es gibt kaum Forschung, keine heilenden Medikamente, die Erkrankung ist nach wie vor relativ unbekannt.
Sie beginnt häufig unerkannt, mit Symptomen wie zum Beispiel Schwäche, Schmerzen oder mangelnder Konzentration.Die Erkrankung kann aber auch einen sehr schweren Verlauf nehmen. Bereits durch kleinste Anstrengungen, auch durch schöne Tätigkeiten oder Emotionen, können sich alle Symptome anhaltend und drastisch verschlimmern. Das nennt man PEM**. ME/CFS kann zur vollständigen Bettlägerigkeit und sogar zum Tode führen. Weitere Symptome sind: Extreme Kraftlosigkeit, Schwindel, Herzrasen, Reizsensitivität, u.v.m.
Menschen mit dieser Erkrankung sind meist durch die schwere Erkrankung isoliert, 60 % haus und 20% bettgebunden.
Die Medizin und Politik zeigen wenig Engagement die Situation zu verbessern.
Die Initiative #LiegendDemo möchte auf diesen Misstand aufmerksam machen, damit den Betroffenen geholfen wird.
Über Uns
Die Initiative - #LiegendDemo ist ein Zusammenschluss von ME/CFS-Betroffenen, Angehörigen und freiwilligen Helfern und Helferinnen. Sie wurde im Juli 2022 gegründet, mit dem klaren Ziel, eine eindrucksvolle Demonstration mit Protestaktion vor dem Deutschen Bundestag zu organisieren, um die drastischen Bedingungen, unter denen Menschen mit ME/CFS leiden, öffentlich anzuprangern.
Das Team erstreckt sich über ganz Deutschland und Österreich und arbeitet von zu Hause aus, da viele Teammitglieder aufgrund ihrer Erkrankung ans Haus oder Bett gefesselt sind.
Aus der #LiegendDemo vor dem Bundestag entstanden ist die Demonstration mit dem Namen "Trauergang", die in 17 deutschen Städten, sowie Wien und Zürich stattgefunden hat. Weitere Demonstrationen und Demonstrationszyklen sind für die Zukunft geplant.
Unsere Aktionen Die Initiative #Liegend Demo organisiert die #LiegendDemo als Protestaktion, um die prekäre Situation der ME/CFS-Erkrankten in den Fokus zu rücken.
Am 12.05.23 und 11.05.24 organisierten wir 2 große Liegend-Demonstrationen. Erst vor dem Bundestag und im darauffolgenden Jahr auf dem Washingtonplatz in Berlin. Am 11.05.2024 fand die #LiegendDemo bundesweit gleichzeitig in 12 Städten statt!
Die Hauptveranstaltung in Berlin, wurde nicht nur live auf YouTube übertragen, sondern es konnten auch bettlägerig erkrankte Menschen über ein Zoommeeting teilnehmen. Somit konnten sie Redner undRednerinnen und die Übertragung aus den Städten hautnah miterleben. In einigen Städten wurde die Liegend Demo aus Berlin live übertragen.
Jede Stadt hatte auch ein eigenes Programm zu bieten. Der zurückliegende Zyklus von 19 „Trauergang- Demonstrationen" in Deutschland, Wien und Zürich, hat es uns viele Male ermöglicht, die erschütternden Aspekte der Erkrankung aufzuzeigen und sichtbar zu machen. Durch beide Aktionen symbolisieren wir jene, die aufgrund ihrer Krankheit ans Bett gefesselt sind und nicht selbst auf die Straße gehen können.
Wir demonstrierten weiter - zuletzt vor dem Bundesforschungsministerium
Als Nächstes ist eine große Demonstration in Berlin auf dem Washingtonplatz am 10.05.2025 geplant, sowie in weiteren Städten bundesweit.
Dafür suchen wir ehrenamtliche Unterstützung vor Ort und in den sozialen Medien.
Unsere Aktionen werden über Spenden und Crowdfunding finanziert.
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